Therapie der Fibromyalgie/Fibromyalgiesyndrom

Erfahrungsbasierte Tipps der Betroffenen

Elke und Erich Ries (2012)
Elke und Erich Ries (2012)

Was hilft bei Fibromyalgie? Therapie einer noch nicht genug erforschten Krankheit

 

Praxistipps von Elke Ries

 

Fibromyalgie ist momentan (2015) leider noch nicht heilbar, das ist die schlechte Nachricht.

 

Aber jetzt kommt die gute Nachricht:  Einige der zahlreichen Symptome, unter denen Betroffene leiden, lassen sich teilweise abmildern, wenn auch  nicht ganz beseitigen…

Hier ein paar eigene Erfahrungen, die sich vielleicht teilweise verallgemeinern lassen.

 

Die volle Arbeitsfähigkeit läßt sich wohl in den seltensten Fällen wieder herstellen, das ist auch in unserem Fall leider so!

 

 Aber es ist durch die folgenden Maßnahmen insoweit eine Besserung eingetreten, als Elke jetzt ein vergleichsweise glückliches Leben führen kann, die Krankheit bestimmt nicht mehr ausschließlich ihr ganzes Leben, auch wenn das Fibromyalgiesyndrom Elke Ries immer noch stark in allen Lebensbereichen beeinträchtigt.

 

Chronischer  Schmerz läßt sich erheblich besser verkraften, wenn dazu nicht noch Streß aller Art hinzukommt, das bedeutet: Wenn Sie wie ich keine Erwerbsminderungsrente durchsetzen konnten, weil die Deutsche Rentenversicherung Bund sich – oft mit stillschweigender Billigung anderer Behörden, der Politiker und sogar der Gerichte - über die Rechtsnormen einfach hinwegsetzt und mitunter sogar unser Grundgesetz/Verfassung verletzt, wie das ja auch in diesem Fall Zwergdavid gegen Riesegoliath geschehen ist, sollten Sie überlegen, inwieweit Sie sich einem zermürbenden Kampf gegen die Rentenversicherung aussetzen wollen und können!

Uns hat es  für viele Jahre die Freude am Leben genommen und gesundheitlich zusätzlich sehr schwer geschädigt – wenn Sie es nicht unbedingt nötig haben, wäre es gut, wenn Sie diesen Streß vermeiden können!

 

Grundsätzlich gilt: Bevor Sie einen Rentenantrag stellen, schließen Sie so früh wie möglich,  mindestens 3 Monate vorher eine Rechtsschutzversicherung ab, dann kostet es Sie nicht auch noch Ihre Ersparnisse, wenn Sie zwar Recht haben, aber nicht Recht bekommen, wie das bei uns der Fall war!

Uns hat der Rechtsstreit nicht nur unsere Gesundheit geschädigt, sondern insgesamt weit über 10.000 Euro gekostet !

 

Tipps hierzu finden Sie in unserem Kapitel Erwerbsminderungsrente erfolgreich beantragen.

 

Wenn man eine Krankheit nicht ursächlich heilen kann, weil die Ursachen nicht genau bekannt sind und daher auch eine gezielte Therapie nicht möglich ist, kann man aber meistens an anderen Stellschrauben drehen, das heißt man muß versuchen, die Symptome abzumildern - das ist möglich und sinnvoll!

 

Vermeidung von Streß ist oberstes Gebot und bezieht sich auf alle Lebenslagen: Beruf, Privatbereicht, Lärm, ungünstiges Wetter und und und…

 

Überlegen Sie selbst, was Sie persönlich erfahrungsgemäß besonders beeinträchtigt, hier müssen Sie ansetzen!

Nachdem wir alle Rechtsinstanzen  durch hatten und uns mit dem Schicksal abgefunden hatten, in diesem sogenannten Rechtsstaat nicht  als Menschen mit Grundrechten gewürdigt zu werden, obwohl wir beide zeitlebens gearbeitet und 4 Kinder großgezogen haben,  fing es an, besser zu werden: Wenn der Fall aussichtslos geworden ist, sollte man das erkennen und neue Wege gehen! Das haben wir schließlich getan, wenn auch zähneknirschend!

 

Die Enttäuschung darüber, wie „unser“ Rechtsstaat mit uns umgegangen ist, wird bleiben und uns ein Leben lang begleiten – aber wir versuchen, diese Gedanken so weit wie möglich zu verdrängen, weil wir wirklich alles versucht haben, wie Sie an dieser überaus umfangreichen Homepage erkennen können…

 

Das heißt aber nicht, vorschnell aufzugeben, im Gegenteil: Gehen Sie alle Rechtsinstanzen durch (Sie waren ja so klug, auf unseren Rat zu hören und eine Rechtsschutzversicherung abzuschließen!), mobilisieren Sie auch die Öffentlichkeit, hier sind oft Tageszeitungen hilfreich!

Wenn die Rentenversicherung allerdings das Blaue vom Himmel lügt, wie in unserem Fall geschehen, steht natürlich in der Öffentlichkeit Ihre Aussage gegen die der Rentenversicherung, die immer die besseren Karten hat!

Für diese Lügengeschichten hat die Deutsche Rentenversicherung einen sogenannten „Pressesprecher“, damals war es Stefan Braatz,
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit, Kommunikation...!

 

Lesen Sie hierzu unseren Leserbrief zum Bericht der NWZ „Leben mit Schmerz und ohne Geld“ unter dem Namen "Kenkokempo"

 

Aber wenn alles nichts hilft, dann versuchen Sie, zur Ruhe zu kommen, konzentrieren Sie sich besser auf Dinge, die Ihnen Freude machen, die Sie dadurch auch gesundheitlich stärken!

 

Manuelle Therapie: Lymphdrainage! Überaus wichtig!

 

Für Körper und Geist: QiGong-Atem-Meditations-Übungen, sehr leicht erlernbar!

 

Medikamente: Zur Bekämpfung von massiven Schlafstörungen (bei Fibromyalgie die Regel!), hat mir das bewährte Mittel Amitriptylin geholfen, das ursprünglich als Antidepressiva entwickelt wurde, bis man seine sedierende und schlaffördernde Wirkung entdeckte.

Weil dieses Mittel schlaffördernd wirkt, trägt es auch zur leichten Verminderung der Schmerzwahrnehmung bei.

 

Seit ich Amitriptylin nehme, sind auch die bis dahin sehr massiven Allergien bzw. Unverträglichkeiten von Nahrung usw. deutlich in den Hintergrund getreten. Aber Achtung: Hier genügt oft eine sehr geringe Dosis von 3 bis 5 Tropfen…!

 

Gegen die vielfach vorhandenen Magen/Darm-Probleme habe ich früher ein konventionelles Mittel namens Pantazol  genommen, jetzt bin ich dazu übergegangen, stattdessen Ingwer anzuwenden – ein sehr altes und bewährtes Mittel ohne Nebenwirkungen, aber deutlich positiver Wirkung auf Magen/Darm, dabei nicht verschreibungspflichtig und kostengünstig – probieren Sie es unbedingt aus! Pantazol sollte möglichst nicht auf Dauer genommen werden!

 

Statt Kaffe bzw. schwarzen Tee (bei uns in Norddeutschland Standard) trinke ich nur noch grünen Tee, morgens mit ein klein wenig Ingwer!

Nahrungsumstellung: Inzwischen lebe ich seit über einem Jahr vegan, d.h. absolut fleischlos, dies hat meiner Gesundheit, speziell Magen Darm sehr gut getan – inzwischen mag ich kein Fleich mehr essen!

 

Anmerkung hierzu (12/2016): Inzwischen leben wir wieder am Festland, ich esse wieder ein wenig Fleisch - eine ganz vegana Ernährung ist für mich persönlich zu mühsam geworden.... aber wir achten zumindest auf artgerechte Tierhaltung, wenn möglich....

 

Man muß ja nicht das Kind mit dem Bade ausschütten, aber Reduzierung des Fleischkonsums hilft auch bei vielen anderen Erkrankungen, so bei Gicht und Neurodermitis…

 

 

Zuletzt haben wir in einem kleinen Ort an einer verkehrsreichen Straße gewohnt, bis wir ein Domizil auf einer ostfriesischen Insel gefunden haben, wo wir jetzt seit über 18 Monaten leben – meine Gesundheit hat sich seitdem deutlich gebessert, vor allem das sonnenreiche 2014 war natürlich sehr gut!

 

 

Inzwischen haben wir auf der Insel zwei weitere betroffene Fibromyalgiepatienten kennengelernt, denen es ebenfalls auf unserer Insel gesundheitlich und auch hinsichtlich des Lebensgefühls deutlich besser geht – dies steht vielleicht  im Gegensatz zur ärztlichen Lehrmeinung, ist aber eine Tatsache!

 

Das ozeanische Mikroklima ist erkennbar gesundheitsfördernd bei Fibromyalgiesyndrom – unser Hausarzt Dr. L.  hat das sehr überrascht!

Auch die Tatsache, dass auf unserer kleinen liebenswerten Insel die Sozialkontakte überschaubar sind, macht das Leben angenehmer und sinnvoller!

 

Anmerkungen hierzu (12/2016): Leider hat sich unsere Hoffnung und anfängliche Annahme, daß das (feuchtere!) Inselklima für die Fibromyalgie besser ist, nicht bewahrheitet: Im Sommer 2015 und 2016, die beide auf Wangerooge relativ kalt und feucht waren, ging es mir wieder bedeutend schlechter! Leider! Wir haben daraus die notwendigen Konsequenzen gezogen, wir leben wieder am Festland im schönen Wilhelmshaven, wo wir zwar ein ähnliches Klima haben, aber der Alltag (Ärzte!) einfacher und kostengünstiger zu bewältigen ist! Den Winter verbringen wir jetzt an der spanischen Mittelmeerküste, wo es warm und trocken ist - die WHO sagen, daß diese Region zu einer der weltweit gesündesten gehört - wir werden das in den nächsten Jahren überprüfen und wieder darüber berichten! Also: Die Nordseeinseln sind leider für Menschen mit Fibromyalgiesyndrom nicht zu empfehlen, und damit hat unser langjähriger Hausarzt Dr. Lindenthal wieder einmal recht behalten...!

 

 

 

Bitte beachten Sie: Leider müssen Sie Ihre Erfahrungen selbst machen, daher alle Angaben nach bestem Wissen und Gewissen, aber natürlich ohne jegliche Gewähr für Ihre Gesundheit!

Sprechen Sie lieber einmal zu viel als einmal zu wenig mit dem Arzt Ihres Vertrauens!

 

Diesen Beitrag mit Tipps bei Fibromyalgie werden wir gelegentlich ergänzen, wir werden dabei auch gerne Anregungen von Ihnen einbeziehen…

 

 

 

 

Elke und Erich Ries auf ihrer Insel (2014)
Elke und Erich Ries auf ihrer Insel (2014)


Therapie der Fibromyalgie

Das denken unsere LeserInnen

Hier können Sie uns schreiben! Aber denken Sie daran: Wir können und dürfen keine Rechtsberatung geben!

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Kommentare: 5
  • #5

    anja (Donnerstag, 23 März 2017 11:34)

    Hallo,

    Guaifenesin - Mittel für Fibro - nach Dr. Amand mir geht es seit 1,5 Jahren besser, tote Zähne auf Kiefernostitis überprüfen lassen, macht ähnliche Symptome wie Fibro, muß dann entfernt werden, betrifft auch gezogene Weisheitszähne, Kiefernostitis ist auf Röntgenbild nicht immer zu erkennen und verläuft ohne Schmerzen, Schwermetallentgiftung und HPU- Test machen lassen, das sind die Wege, die ich ausprobieren werde, mit Guai ist es etwas besser

  • #4

    D.B. (Donnerstag, 16 März 2017 10:15)

    Hallöle,

    gerade die Luftfeuchtigkeit hat großen Einfluss auf mein Befinden. Aber auch Kälte und Wärme. Aber grundsätzlich weiss ich aus meinem Beobachten, wie stark Wetterwechsel, Wetterlagen auch jahrezeitlich bedingte Wetterlagen Einfluss haben.
    Mein Zustand und die Rente lassen bei mir kein großes ausprobieren zu, wo es mir besser gehen würde.
    Aus früheren Erfahrungen weiss ich, wie schlecht es mir oft im Süden ging, obwohl mein Herz mich immer wieder wegen der Landschaften (Chiemgau, Allgäu, Schwarzwald) den Sommerurlaub hat im Süden verbringen lassen.
    Im Herbst und einmal im Sommer waren wir vor den friesischen Inseln (Am ewigen Meer) und ich wüßte nicht, dass ich mich mal vom Wetter so belasstet gefühlt hätte, wie das im Süden eher der Regelfall war.
    Da ich in den letzten Jahren aber sehr windempfindlich geworden bin, kommt der Norden für mich nicht mehr in Betracht.
    Bin noch auf der Suche nach einer Gegend in Deutschland, wo die Temperaturen im Sommer nicht so hoch, im Winter nicht so tief, und die Luftfeuchtigkeit durchschnittlich geringer ist.
    Das könnte eventuell in dem Dreieck zwischen Münster, Bielefeld, Soest sein. Kaum Wald und wenig Wasseransammlungen und in nächster Nähe keine Erhebungen an denen sich die Wetter aufstauen können.

  • #3

    Sabine M. (Mittwoch, 21 Dezember 2016 02:31)

    Vielen, vielen Dank fuer die schnelle Antwort!
    Es hat mir und uns sehr weiter geholfen.
    Wir haben den Widerspruch schriftlich verfasst und schicken ihn bald ab.
    Ihre Seite war sehr hilfreich fuer mich ich bedanke mich ganz herzlich bei Ihnen und wuensche Ihnen ebenso viel Kraft und Geduld, im Umgang mit dieser Krankheit
    Liebe Gruesse aus dem Sueden und frohe Weihnachten.
    Sabine M.

  • #2

    Sabine M. (Sonntag, 18 Dezember 2016 07:43)

    Vielen Dank fuer Ihren Bericht.
    Ich habe bisher noch nicht versucht die Rente zu beantragen, dafuer eine Mutter-Kind-Kur.
    Und wir sind nun erstmal gescheitert.
    Sehr zermuerbend!
    Ich bin nun 35 Jahre und leide an Fibromyalgie.
    Ausgeloest durch einen furchtaren Kaiserschnitt,wo mir Gewebe/Nerven...rausgerissen wurden.
    Nun haben wir ein Kind das die Aufmerksamkeit der Eltern in Anspruch nimmt und mein Leiden die ich zu tragen habe.Das Kind kann ich auf meinen schmerzenden Armen schon lange nicht mehr tragen.
    Zu allem uebel wurde meine grosse Hoffnung,der Kur, nun auch zerstoert.
    Mein Mann und ich wollen versuchen mit der Versicherung nochmal zu sprechen. Haben Sie fuer uns eine Idee wie wir ueberzeugendere Argumente bringen koennen?
    Ansonsten bleibt uns auch nur noch von Sueddeutschland auf eine Insel zu ziehen.
    Jedoch habe ich schon wenig Kraefte,die ich fuer ein solches brauchen wuerde.
    Mein Mann wuerde eine neue Arbeitsstelle brauchen und vom Unverstaendnis meiner Eltern ganz zu schweigen.
    Aber vielen, vielen Dank,dass Sie mir bestaetigt haben, dass im Norden,Osten, Naehe Meer Deutschlands die Schmerzen besser sind.Das gibt mir Hoffnung auf mehr Leben.Unser Abenteuer Schmerzlinderung begindt nun erst.Ich hoffe wir finden fuer uns auch einen solchen Ort der Ruhe,wie Sie es gefunden haben.
    Vielen Dank fuer die Ermutigung!
    Liebe Gruesse
    Sabine M.

  • #1

    Dagmar Motnik-Günther (Dienstag, 07 Juli 2015 12:02)

    Hallo Ihr Lieben,
    ich habe Euren Beitrag mit großem Interesse gelesen. Stecke momentan in einer auch schwierigen Situation. Habe einen Termin zur Abgabe eines EM-Rentenantrages und mein Arzt hatte mich zu einer Ganzkörpersinthigraphie geschickt mit Verdacht auf Fibromyalgie, hat sich angeblich nicht bestätigt, wobei der Arzt mir sagte, dass das sehr schwierig ist zu diagnostizieren. Mein Mann und ich sind auch sehr viel an der Nord- oder Ostsee und wir merken, dass uns beiden das Klima sehr sehr gut tut. Haben Sie diesbezüglich noch Tipps für mich ? Würde mich freuen, vielen Dank im Voraus
    Herzlichst Dagmar Motnik-Günther

Dienstag, 07.07.2015

Liebe Frau Motnik-Günther,

wir freuen uns über Ihre Nachricht! Schön, daß Sie für sich auch diese positive Erfahrung mit dem Meer gemacht haben!

Theoretisch ist es zwar erstaunlich, weil es sich ja um mehr oder weniger starkes Reizklima handelt, aber die Praxis sieht manchmal doch anders aus!

Vielleicht trägt auch das Urlaubsfeeling und die größere Entspanntheit und Ruhe dazu bei...

Ideal ist es nach unserer Erfahrung, wenn man den Winter etwas verkürzen kann, indem man sich im Süden aufhält, z. B. auf den Kanaren (da haben wir ein halbes Jahr gelebt, wg. Heimweh aber doch zurückgekommen) und den Sommer dann an Nord- oder Ostsee!

Autofreie Inseln haben ihren besonderen Reiz, finden wir, daher leben wir ja auch auf Wangerooge, eine wunderschöne autofreie Insel mit vielen netten und kreativen Menschen!

Die Diagnose der Fibromyalgie ist nicht ganz einfach, weil es teilweise eine Ausschlußdiagnostik ist, gute Erfahrungen haben wir hier mit der Rheumaklinik Bad Bramstedt gemacht - das ist allerdings auch schon ca. 15 Jahre her...

Ihnen viel Erfolg mit Ihrem Antrag und alles Gute, vor allem Gesundheit!

Herzliche Inselgrüße

Elke und Erich B. Ries


Sonntag, 18.12.2016

Liebe Sabine M.,

vielen Dank für Ihre Nachricht! Wenn Sie an Fibromyalgie leiden und die Diagnose ärztlich gesichert ist, sollte es mit der Mutter-Kind-Kur klappen, so hoffen wir! Hier ein paar Hinweise, natürlich völlig unverbindlich, wir wollen und dürfen und können keine Rechtsberatung geben:

1. Die Rentenversicherung lehnt (aus Kostengründen, Ignoranz etc.) sehr, sehr häufig derartige Kur-Anträge erst einmal ab. Erster Tipp: Machen Sie einen schriftlichen Widerspruch gegen diese Verwaltungsentscheidung, damit muß sich die Rentenversicherung auseinandersetzen! Denken Sie bitte an die Widerspruchsfristen, meistens 4 Wochen. Sie können ggf. auch eine ausführliche Begründung nachliefern!

2. Bitten Sie den Arzt Ihres Vertrauens, den Antrag ebenfalls entsprechend zu begründen.

3. Im Idealfall haben Sie eine Rechtsschutzversicherung, wenn Ihr Widerspruch also nicht zum Ziel führt, steht Ihnen der Rechtsweg beim zuständigen Sozalgericht offen!

4. Das machen Sie am besten mit einem guten Fachanwalt für Sozialrecht, der erledigt das dann für Sie, Sie müssen ihn aber natürlich mit Infos unterstützen...

Bitte beachten Sie vor allem: Unsere eigene Erfahrung hat jetzt gezeigt, daß das Inselklima bei Fibromyalgie nicht förderlich ist, im Gegenteil! In diesem Punkt haben wir uns leider geirrt!

Bleiben Sie lieber im Süden, wo es wohl mehr trockene Sonnentage gibt als hier im Norden bei uns!

Wir haben unser Kapitel inzwischen korrigiert (S. oben).

Wir sind überzeugt, daß es Ihnen und Ihrer Familie nach einer Kur sicher erst einmal etwas besser gehen wird, deshalb: Geben Sie nicht auf, versuchen Sie, eine zu bekommen, die Aussichten sind sicher nicht schlecht! Widerspruch machen!

Wir sind jetzt ins Rentenalter gekommen und können wählen, wo wir wohnen möchten, dieses Privileg nutzen wir: Im Sommer in Deutschland, im Winter in Spanien.

Da die Symptome der Fibromyalgie nach unserer Erfahrung sehr von den klimatischen Bedingungen abhängen, sind Sie also mit Süddeutschland wahrscheinlich ganz gut dran, ganz sicher ist es dort für Sie besser als auf einer Nord- oder Ostseeinsel!

Vielleicht haben Sie die Möglichkeit, Ihren Urlaub in einem trockenen warmen Klima wie Spanien zu verbringen, das könnte helfen!

Wir drücken Ihnen alle Daumen, daß Sie im Laufe der Zeit mit der Fibromyalgie besser leben können als heute - mit der Mutter-Kind-Kur wird es klappen, hoffen wir!

Ihnen alles Gute und herzliche Grüße aus dem zur Zeit naßkalten Norden

Elke und Erich Ries